Ogni volta che un bambino rinasce, so perché faccio questo lavoro

Sono Beate Kuppers, anestesista ed intensivista pediatrica, e lavoro da anni presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa dove è attivo dal 2016 il Percorso Regionale per le labiopalatoschisi. Tutto è iniziato più di 20 anni fa, quando ho partecipato ad un progetto di cooperazione internazionale per conto di una organizzazione non governativa (NGO).  Nell’ambito di questo progetto si svolgeva anche un periodo di chirurgia plastica e ricostruttiva dedicato a bambini con malformazioni congenite ed acquisite. Ed è qui che per la prima volta mi sono confrontata con le schisi oro-facciali. Ben presto mi sono resa conto della complessità di questa patologia e dell’impatto immenso che aveva sul futuro di questi bambini ma anche sulle famiglie.  Nei Paesi a risorse limitate questi bambini spesso vengono considerati una maledizione per la famiglia, ritenuti inutili bocche da sfamare, non vengono mandati a scuola e spesso abbandonati al loro destino.

Una volta tornata a casa chiesi il trasferimento presso il Servizio di Anestesia e Rianimazione al quale afferiva il Centro Regionale per il Trattamento delle labiopalatoschisi. E lì che nel corso degli anni ho potuto dedicare sempre più tempo professionale a questa patologia. Ci rendevamo conto che le necessità dei bambini e delle loro famiglie non riguardavano tuttavia solo la chirurgia e anestesia sicura, ma anche altri aspetti come la logopedia, odontoiatria, otorinolaringoiatria, neonatologia/pediatria, genetica e psicologia. Insieme all’associazione dei genitori dei nostri piccoli pazienti ed alla direzione aziendale abbiamo lavorato per dare una risposta a queste necessità e nel 2016 è nato nell’ospedale il Percorso Labiopalatoschisi, che comprende, oltre alla chirurgia, l’ambulatorio multidisciplinare e il reparto di degenza dedicato. Nel frattempo, avendo preso anche la seconda specializzazione in Pediatria, sono diventata la referente della gestione peri-operatoria dei nostri pazienti.

In tutti questi anni ho continuato a fare volontariato con varie organizzazioni umanitarie che trattano le Labiopalatoschisi nei Paesi a risorse limitate. Collaboro da diversi anni e faccio parte del Comitato Scientifico di Smile House Fondazione ETS, che ha sviluppato un progetto di rete nazionale in Italia costituito da Centri di eccellenza come quello di Pisa, che nel luglio 2023 – grazie proprio ad un Protocollo d’Intesa tra l’Azienda Ospedaliera e la Fondazione – è diventato Centro Smile House.

Le Smile House hanno il compito di seguire i bambini dalla diagnosi prenatale fino alla fine dello sviluppo. La Rete ad oggi si prende cura del 65% dei pazienti affetti da tali patologie. Ho fatto parte anche di una commissione nominata dal Ministero della Salute per l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali per la definizione dei percorsi assistenziali per il trattamento e la presa in carico dei pazienti affetti da labiopalatoschisi.

Sono orgogliosa di poter condividere la mia esperienza professionale con i colleghi, organizzare momenti formativi, collaborare alla stesura di percorsi assistenziali per i pazienti con labiopalatoschisi, ma soprattutto di partecipare al continuo miglioramento della presa in carico delle persone affette da questa patologia.  Per questo, in un certo senso, considero la Smile House un po’ casa mia, perché riflette ciò che penso siano gli aspetti fondamentali della presa in carico dei nostri pazienti.

Ma il momento più bello della mia attività professionale è vedere la commozione sul viso dei genitori quando vengono a prendere il proprio bambino all’uscita della sala operatoria dopo l’intervento. Increduli e sopraffatti dall’emozione spesso sussurrano: “oggi è nato un’altra volta”.